Rapport fra rommet ved siden av

Det høres enkelt og banalt ut, men i praksis er det faktisk ganske vanskelig å få til. Jeg vet ikke hvordan, jeg har bare noen observasjoner som lekmann. Søndag 8. januar i år hadde jeg en av mine søndagskommentarer i Aftenposten, overskriften var «Rommet ved siden av». Jeg skrev om noen ferske erfaringer som pårørende på sykehus over flere måneder. 

Det var en kommentar med en positiv holdning og tone. For jeg har stort sett veldig gode erfaringer, og jeg har dyp respekt for den veldig krevende jobben legen og sykepleiere på sykehus gjør hver eneste dag. En god del av min erfaring som pårørende i det siste, er fra intensivavdelinger. Det er blitt mange timer ved sykesengen og på pårørenderommene. Det er blitt mange uker hjemme og på jobb mellom de daglige sykehusbesøkene -  i uavklart spenning og nervøsitet. Da får man tid til å tenke på erfaringene man gjør og inntrykkene man mottar. Yngreleger.no har bedt meg om å utdype og skrive litt mer om det jeg tar opp i Aftenposten-kommentaren.

Jeg er mest en observatør som pårørende. Det er bare mine egne erfaringer jeg har å bygge på. Jeg har ingen greie på lege- og sykepleierutdannelse, kjenner ikke utøvingen av yrkene fra innsiden, og jeg har liten kunnskap om sykehusledelse og -drift. Slik sett er min «rapport fra rommet ved siden av» bare supplert av mine erfaringer som vanlig bruker av sykehus fra tid til annen, og som nærstående til familiemedlemmer og venner som over tiår har vært brukere, en av dem med en krevende kronisk sykdom i tyve år.

Den store mengden med positive reaksjoner jeg har fått på Aftenposten-kommentaren forteller meg at mediebildet av hva som skjer på norske sykehus ikke er helt dekkende og rettferdig. Det skjer selvsagt feil, også fatale feil. Det finnes ressursmangel selv i et land som bruker så enorme offentlige midler på helsevesenet. Det er køer og knallharde prioriteringer.

Men likevel, tross alt dette: Hver gang jeg eller noen jeg kjenner har en sykehuserfaring, er den stort sett positiv. Ja, man blir nesten overrasket når man har mediebildet i bakhodet.

Jeg har også fått negative reaksjoner, fra folk med sykehuserfaring som mener jeg skjønnmaler og er naiv. At jeg har vært heldig, rett og slett, eller er urepresentativ siden jeg sikkert er ressurssterk.

Tja. Man føler seg ofte alene og avmektig på sykehus som pårørende i et langt behandlingsforløp, selv omgitt av masse mennesker. Joda, som pårørende er jeg en hyppig gjest, for å prøve å støtte og hjelpe pasienten, som står meg nær. Jeg spør og jeg venter svar. Det er ganske sikkert mange som ikke er like oppsøkende. Men jeg har også sett mange som er adskillig mer pågående, pårørende som brauter og brøyter seg frem, som tror de er kommet til et supermarked eller en kundeservice, som tror alle er og kan være der for dem øyeblikkelig og når som helst, og som slett ikke finner seg i å vente på noe eller noen ... Dette er gjerne noen av de samme som vet sikrere og bedre enn både leger og sykepleiere hva som nå må gjøres med pasienten.

Disse folkene er plagsomme nok. Jeg er likevel mye mer opptatt av de unnselige, de forsiktige og lavmælte. Dem gjelder det å se, lytte til og snakke med for leger og sykepleiere.

To dager etter at jeg hadde publisert min kommentar, holdt helseminister Bent Høie sin «Sykehustalen 2017». Da refererte han til kommentaren og slo fast: «Det er fortsatt utfordringer når det gjelder kommunikasjon - det å lytte til pasienter og pårørende.»

Det er det. Og det er ikke så vanskelig å gjøre noe med hvis man er seg det bevisst. For dårlig kommunikasjon tar omtrent like mye tid som god. Spesielt viktig å tenke på er det for legene, som både har og bruker mindre tid på å snakke med pasienter og pårørende enn sykepleierne - naturlig nok, det ligger i rollene og funksjonene. Desto viktigere er det at legenes kommunikasjon fungerer konstruktivt når den først finner sted. Mer om det senere.

For all del: Jeg kunne sikkert skrevet en rent negativt vinklet artikkel selv, hvis jeg anstrengte meg for å samle opp ting som har skurret og kunne vært bedre. Det er avgjørende på et sykehus at det er høyt under taket slik at feil blir rapportert og rettet opp, at praksiser blir evaluert og forbedret. Det må være ytringskultur for det blant fagpersonalet, men også mellom personale, pasient og pårørende.

Det som uansett har gjort inntrykk på meg, og som er grunnen til at jeg først skrev, er alt det positive og profesjonelle jeg har møtt og opplevd siden månedsskiftet oktober/november i fjor. Behandlingsforløpet er ennå i gang, derfor omtaler jeg det ikke. Men det har vært og er en krevende situasjon, og kommunikasjon med pasienten har også av forskjellige grunner vært vanskelig - i tillegg til det avgjørende medisinske og pleiefaglige. Denne kommunikasjonssituasjonen stiller ekstra krav til personale og pårørende - for å sørge for å sikre at pasienten har det best mulig og får hva hun eller han trenger. Og at det ikke blir gitt behandling som har negative virkninger.

De to Oslo-sykehusene jeg har erfaring fra i denne omgang - Diakonhjemmet Sykehus og Lovisenberg Diakonale Sykehus - har gjort og gjør inntrykk fordi jeg umiddelbart er blitt slått av en varme og en felles verdibaserthet hos dem som har tatt imot meg som pårørende. Åpne armer og hjertelig velkommen var førsteinntrykket begge steder. Og slik har det fortsatt, helt konsistent. Viktigst har dét selvsagt vært for pasienten, som i bevisst og våken tilstand aldri blir behandlet som objekt, men allltid som subjekt som skal vite, bli informert og samtykke eller si nei hvis det er nødvendig.

Når man som pårørende føler seg velkommen, som en naturlig og nødvendig del av pasientens omgivelser og situasjon, og ikke til bry og heft, blir ventetiden også lettere - særlig når man får forklart hva som skjer og blir gjort mens man sitter og venter. Håndfast kommunikasjon hjelper - det trenger ikke være så store mengder av den, når den er relevant og vennlig.

Selvsagt dukker det opp mange praktiske og også kommunikative utfordringer når et forløp, kort eller langt, involverer veldig mange fagpersoner, en lang rekke av sykepleiere og (en noe kortere rekke av) leger med ulike spesialiteter. Da er det store mengder informasjon som skal utveksles og føres videre. Det skjer selvsagt i journalene og på vaktskiftemøtene. Men det er vesentlig at også pårørendes inngående informasjon og kvalitative kunnskap om pasientens helsehistorie, preferanser og situasjon blir ført videre på en pålitelig måte.

Der glipper det nok ofte, i en fragmentert og hektisk sykehushverdag. Både skriftlig og muntlig er det viktig å forvalte denne kunnskapen, for den kan løse problemer som man ellers ikke finner den riktige årsaken til - eller den kan peke på utfordringer som ikke trenger å oppstå hvis man gjør dét i stedet for det. For ingen kjenner pasienten bedre enn den pårørende. 

Da gjelder det å ha tid til å lytte, i et konstruktivt samspill mellom lege/sykepleier og pårørende. Ikke for at den siste skal bestemme eller avgjøre noe - men bli inkludert, delta og kunne komme med begrunnede råd.

Det skal ofte ikke så mye tid til. Legene har forståelig nok lite av den. Sykepleierne har noe romsligere muligheter til å kommunisere, selvsagt, både med pasient og pårørende, fordi de har tettere og mer kontakt. På meg virker det som om mellommenneskelig kommunikasjon er høyere prioritert av sykepleierne - det kan også virke som om det er et mye viktigere emne i utdannelsen deres. Sykepleierne har noe mer tid til profesjonell empati - for legene mener jeg det viktigste overfor pårørende må være å snakke konkret, forståelig, gi et realistisk bilde av positive og negative momenter. Dyrke håpet når det finnes, være ærlig om usikkerhet når den er en realitet. Begge deler trenger pårørende hjelp til, uansett hvor ressurssterk man ellers er. Hvis ikke risikofaktorene ved en behandling blir kommunisert klart nok, ligger det der og gnurer.

Jevnlige, strukturerte pårørendesamtaler med lege og sykepleier sammen med pårørende er en god rutine, men jeg vet ikke om de er vanlige mange steder. Jeg håper det, iallfall ved langvarige behandlingsforløp. Pårørendesamtalene bør være avtalt iallfall dagen før, og bør inviteres til som en rutine og uten at man gir inntrykk av dramatikk - det skal ikke mye til for å gjøre pårørende urolige og bekymret.

En slik samtale, som ikke trenger være lang, gir anledning til en oppsummering og en status utenfor en hektisk sykeromssituasjon i nærheten av sengen. Et blikk på det som er gjort og det som ligger foran oss. Og ikke minst gir den de pårørende anledning til å stille alle oppsamlede spørsmål. Det er også et privilegium å kunne eposte til en sykehuslege når det er nødvendig, og å kunne ringe og være sikker på å få kontakt og få svar. Det er få ting som gjør en pårørende så usikker som ikke å få kontakt, ikke vite hvordan det går. Da tenker man gjerne unødvendig negativt. Når man har med intensivavdelinger å gjøre, er det dessuten en stor lettelse å kunne komme når som helst (forutsatt at det praktisk passer) og å kunne ringe når som helst.

Pårørenderommene - der jeg har tilbrakt så mange timer og dager - trenger ikke være spesielt flotte. Å kunne se ut av relativt nyvaskede vinduer er alltid fint. Litt isvann, tevann og kaffe er også bra, ofte alt som trengs. Og en anledning til bare å sitte i ro den tiden det tar, enten man venter på å komme inn, tar seg en pause eller bare må summe seg etter et besøk. I håpet om at det går så bra som det kan og må med pasienten. Det er en glede å leve i et land der syke individer blir tatt sånn på alvor - og pårørende også.

Dere gjør noen av de viktigste jobber jeg vet om - leger, sykepleiere og en rekke andre profesjoner på sykehusene. Dere utøver fagene deres midt i menneskelige dramaer som er noen av de livssituasjoner som er tøffest og betyr så mye for mange av oss, på godt og vondt.

Vit at dere også, midt i alle de vanskelige situasjonene, også er med på å gjøre timene, dagene og ukene til noen av de fineste i livet til både pasienter og pårørende.